5月7日，在世界地貧日前夕，一份臍血從廣東省臍血庫(kù)出發(fā)前往深圳兒童醫(yī)院，用于救治患有重型β地中海貧血的5歲男孩小蘇（化名）。這是來(lái)自弟弟的出生時(shí)儲(chǔ)存的臍血，帶著血脈情深，為小蘇帶去救治希望。
在一年前的今天，來(lái)自云浮的14歲地貧男孩宋宋（化名）在東莞臺(tái)心醫(yī)院同樣使用了弟弟的臍血，幫助擺脫輸血排鐵的生活。近期，他剛剛完成例行復(fù)查，復(fù)查結(jié)果依然不錯(cuò)，只需要按時(shí)服藥即可。
最近，廣東省臍血庫(kù)對(duì)一年前應(yīng)用臍血救治重型β地中海貧血的兩個(gè)患兒宋宋、靈靈（化名）進(jìn)行回訪，獲得新生的孩子及其家庭的生活都正在慢慢恢復(fù)正常。
緊繃的神經(jīng)終于放松了
每年的5月8日，是世界地中海貧血日。今年是第29個(gè)世界地貧日，主題是“關(guān)愛地貧兒，一起向未來(lái)”。這一節(jié)日正是為了鼓勵(lì)地貧患者及其家屬與疾病積極斗爭(zhēng)，提高公眾關(guān)注和普遍認(rèn)知，消除對(duì)地貧及其他遺傳性疾病的歧視。
地中海貧血，一種由于珠蛋白基因缺陷導(dǎo)致蛋白肽鏈合成障礙所致的慢性遺傳性溶血性疾病。這是兩廣地區(qū)發(fā)病率較高的遺傳病，廣東省地中海貧血防治協(xié)會(huì)數(shù)據(jù)顯示，廣東地區(qū)平均每6個(gè)人中就有1個(gè)地貧基因攜帶者，每年出生的重型β地貧孩子約200人。重型β地中海貧血患者需要定期輸血和排鐵治療才能獲得更好的生存預(yù)期。這背后，每一個(gè)地貧家庭除了要面對(duì)沉甸甸的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，還有定期輸血的沉重壓力。
提及移植一年后對(duì)家庭最大的改變，宋宋的媽媽說(shuō)是來(lái)自精神方面的壓力減緩，那根“總想著要輸血，擔(dān)心養(yǎng)不大”的神經(jīng)，繃緊了十幾年，終于開始慢慢放松了。一年前，宋宋做造血干細(xì)胞移植的當(dāng)天，面對(duì)記者采訪，回想為孩子治病的十幾年辛酸經(jīng)歷，宋宋爸爸眼圈泛紅。“今天可以說(shuō)放下了我心里的一塊石頭，全家人都放下了心里的一塊石頭。這些年特別不容易，過(guò)程只有我們自己知道。”
圖為2021年宋宋爸爸接受東莞電視臺(tái)采訪視頻截圖
“好太多了！沒(méi)有了那種壓力，以前總想著去哪里給她找血。”同樣是完成造血干細(xì)胞移植接近一年，地貧女孩靈靈的媽媽在回訪時(shí)候?qū)σ浦埠笊钣懈卸l(fā)。而讓她欣喜的是，敏感內(nèi)向的女兒在性格上的一些改變，她說(shuō)，以前需要定期前往醫(yī)院輸血，女兒總擔(dān)心別人知道她患有地貧，怕別人看不起她，而現(xiàn)在孩子漸漸不再有這種擔(dān)心。
臍血為地貧患兒帶來(lái)希望
在影視劇里，通過(guò)再生一個(gè)健康孩子救治患有白血病大寶的劇情時(shí)有上演，然而這份二寶救大寶的血脈情深在地貧的救治中更為稀疏平常。目前，造血干細(xì)胞移植是唯一可以臨床根治重型β地中海貧血的方法。骨髓、外周血及臍血正式造血干細(xì)胞的三大來(lái)源，臍血扮演著越來(lái)越重要的作用。宋宋和靈靈的救治，均離不開來(lái)自同胞的臍血。
宋宋一歲時(shí)因?yàn)楦邿煌耍S后確診重型β地中海貧血。為了救治宋宋，父母選擇再生一個(gè)孩子，然而直到四寶弟弟的到來(lái)，一家人才迎來(lái)了希望——通過(guò)羊水穿刺得知，弟弟和宋宋是同胞全相合。2017年，弟弟平安出生，在廣東省臍血庫(kù)儲(chǔ)存了臍血。
圖為靈靈和媽媽 資料圖片
靈靈的造血干細(xì)胞移植之路更為曲折。靈靈在6個(gè)月大時(shí)確診重型β地中海貧血，受限于當(dāng)?shù)蒯t(yī)療水平，靈靈父母一直不知道造血干細(xì)胞移植手術(shù)可以根治地貧，以至于弟弟出生時(shí)錯(cuò)失儲(chǔ)存臍血的機(jī)會(huì)。2013年，當(dāng)媽媽懷上妹妹時(shí)，才了解到臍血在救治地貧中的重要作用。懷孕8個(gè)月的她立刻奔赴廣州，在主治醫(yī)院和廣東省臍血庫(kù)幫助下，辦理臍血儲(chǔ)存手續(xù)。然而，妹妹的臍血儲(chǔ)存后，醫(yī)生評(píng)估靈靈移植時(shí)機(jī)不成熟，一家人選擇咬牙等待，這一等就是8年。2021年6月，靈靈終于等來(lái)了合適時(shí)機(jī)，這一份臍血也帶著神圣使命出庫(kù)，并移植到她的身上。
